Pode-se dizer que a vida da empresária Marília Castelo Branco teve um novo começo a partir de um triste fim. Há pouco mais de dois anos, ela perdia seu filho Thales, portador da Síndrome de Edwards, ou Síndrome dos 18, considerada uma doença rara e severa, ligada à má formação genética. Thales viveu um ano e quatro meses.
Depois de vê-lo partir, Marília decidiu transformar aquela dor capaz de derrubar qualquer mero mortal em algo positivo. Começou a reunir informações sobre a doença, a dividir experiências com outras famílias na mesma situação e, graças a uma comunidade criada por ela na rede de relacionamento Orkut, tornou-se referência no assunto. Foi quando fundou a Associação Síndrome do Amor em Ribeirão Preto, que hoje atende cerca de 120 famílias de 119 municípios brasileiros e nove países.
"Hoje estamos focados em oferecer hospedagem, orientação e atendimento jurídico e psicológico para as famílias. Sabemos que os pais acabam também adoecendo junto com suas crianças", diz Marília que, por meio de parcerias e convênios, consegue oferecer acomodação gratuita aos pais que vêm de fora da cidade para tratamento dos filhos.
Em maio deste ano, a Associação promoveu um evento para oficializar o trabalho e apresentá-lo para a sociedade ribeirão-pretana. Os resultados foram positivos e ganharam o apoio de empresários e até da cantora Maria Rita, madrinha da entidade.
Atualmente a ASDA conta com sede própria, cedida por um casal de empresários da cidade, e cerca de 40 voluntários entre médicos, psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e advogados, chamados internamente de "amorosos". A associação também já deu início a uma pesquisa sobre o nível de aceitação de crianças especiais nas escolas de ensino básico de Ribeirão. "Temos dificuldade em saber quantas crianças com síndrome genética existem porque há preconceito até dentro das próprias famílias, que chegam a esconder os diagnósticos e as crianças da sociedade", explica.
SERVIÇO
Associação Síndrome do Amor
Endereço: Avenida Plínio de Castro Prado, 857
Telefone: (16) 3635.1520
Site: http://www.sindromedoamor.com.br/
FONTE:Gazeta do Ribeirão
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